如何有效开展志愿者活动

从原则到行动　　促进艾滋病病人，感染者及受艾滋病影响的人们　　更大程度地参与(GIPA)　　从原则到行动　　“敞开心扉，让我们站起来，向全世界疾呼…”　　—Philly Bongole Lutaaya‘　　在1994年巴黎艾滋病首脑会议上，42个国家政府声明：促进艾滋病病人、感染者及受艾滋病影响的人们更大程度地参与，无论是在伦理学还是在国家有效的艾滋病防治方面都是致关重要的。(参见本文末声明的全文，尤其是IV．1部分)。因此，这就是诸多政府的官方立场，这些政府承诺他们支持艾滋病病人、感染者及受艾滋病差返影响的人们(PWHAs)’全面参与“各层次(国家、地区和全球)的对艾滋病流行的控制”。　　然而到目前为止，这一原则很少被付诸实施。促进他们的参与没有变成国家范围内的行动，而与此相反，GIPA原则多由艾滋病病人、感染者及受艾滋病影响的个人来推动，常常通过“公开”他们自己的血清学状况来给艾滋病——个人性化的形象和声音。　　在许多方面存在着大的限制：　　◆GIPA原则没有在国家政策和项目中得到一致的或大规模的体现，几乎没有任何机制来允许或鼓励人们对PWHAs在艾滋病防治当中的经验、感觉和技巧进行思考(更少被利用)。这部分是因为目前仍然没有在全球、地区或国家开展以提高人们对GIPA原则的关注和理解的运动，　　◆常以高度的拒绝、恐怖和歧视为特征的社会、文化和政治环境，不利于PWHAs的参与。　　◆PWHAs常常处境艰难．经济晓弱，没有渠道允许他们为政策的改变做出贡献。　　◆为了使GIPA原则能有最适当的影响，PWHAs和现有的艾滋病项目管理和工作人员都需要接受教育和技术支持。　　由于上述限制及不同地区的特点，还没有成功实施GIPA的简单办法。不过，在全世界范围内，已经获得丰富的经验，以指导人们将GIPA原则转变为有效的行动。　　定义GIPA　　从最基本出发，GIPA原则包括两个重要方面：　　1.深刻领会艾滋病病毒感染者或受艾滋病影响的人可以在艾滋病防治工作中作出贡献。　　2.在艾滋病防治的各个领域给他们留出足够的社会空间和主动参与的机会。　　这种贡献可以发生在从个体到组织的所有层次、从社会文化到政治经济的所有部门。巴黎宣言特别强调PWHAs网络和以社区为基础的组织的作用。　　“艾滋病病人，感染者或受艾滋病影响的人(PWHAs)”是指什么？　　宣言中最初使用的术语“艾滋病病毒感染者”，已经被广泛一致地扩展为“艾滋病病毒感染者或受艾滋病影响的人们”(PWHA)。重要的是PWHA不是一个简单的人群分类，而是一连续的群体。该连续群体包括从出现艾滋病症状的个体，到HIV感染者的尚未被感染的配偶、家庭成员和雀姿亲密朋友。　　“更大程度地参与”是指什么？　　任何东西都无法替代直接经验。如果同时具有良好交流的能力，直接经验可作为一项专门技术。因此，从这一最基本要素出发顷庆绝，对于PWHAs来说，“更大程度地参与”是指为个体创造空间，以便：　　1.利用艾滋病病毒感染者或受艾滋病影响的人们的经验以更好地进行艾滋病防治工作。　　2.在那些不直接接触它的人们的脑海里对艾滋病流行留下更生动的面孔和声音.　　按照可操作的原则，这种参与可能(也必须!)在不同的层次上有多种作用。例如，国际上在多边机构、地区和国际会议，在国家艾滋病项目以及在以预防，关怀和支持活动为基础的社团活动中，PWHAs的参与已经在一定程度上被接受了。然而，在所有这些层次上，PWHAs的作用常被局限住观察者或教育功能方面。图l给出了一个模型，利用模型中提供的方法，艾滋病病毒感染者或受艾滋病影响的人们可以发挥更为广乏的作用。　　这一金字塔模拟不断增长的由GIPA倡导的参与水平，最高水平代表GIPA原则的完全应用。理论上讲GIPA适合于任何层次的组织。　　决策者：PWHA加入到决策层中，而且在决策层中与其他成员有同等作用。　　专家：PWHAS被确认为重要的信息，知识和技能来源，他们与专业人员一样，　　参与干预的设计，调整和评价。　　执行者：在干预过程中，PWHAS担当真实的而非工具性的角色，例如，担当看护人员，　　同伴教育者或社区服务人员。　　演讲人：在改变行为的活动中，PWHAS充当发言人，或者进入会议发表他们的观点。　　奉献者：一般只有PWHAS已被大家所熟知时，活动才一般性地邀请他们参与。　　目标听众：活动针对或为PWHAS实施，或者针对这一人群而不是个人。　　应该注意到，该模型没有包括GIPA的—个重要组成部分：即个人层次上的努力.虽然这不是任何正式安排或机构的组成部分,对感染艾滋病病毒的家庭成员或朋友个人的不同方式的关怀和照料,是全世界对付艾滋病的一个重要部分.通过"积极生活"或者公开地与PWHAS交往这种个人行为来为他人作榜样,从而抵御社区中存在的拒绝和歧视。　　然而，需要强调的是GIPA并不意味着必须公开某人的血清状况。尽管没有什么因素可以阻止PWHAS向他们的同事和社团公布他们的血清状况,但PWHAs也有权选择参与而不公开他们的血清状况。换句话说，GIPA不能简化为“没有暴露感染状况=没有参与”　　为什么要让PWHAs参与?　　有许多理由可以说明GIPA原则在艾滋病防治中是十分重要的。在社会上，公开认可的参与有利于减少污辱和歧视，并向社会发出接受和重视PWHAs的重要性的信号。　　在组织内部，参与是突破主观或客观障碍的有力工具。组织由个体组成，而既没感染又没受艾滋病影响的个人头脑中往往存在被严重误导的关于PWHAs的信息。即使这些组织(例如政府部门、国际机构或非政府组织)是防治艾滋病的积极参与者，这些想法也能够在组织的政策或行动中体现出来。因此你不用感到奇怪。　　对PWHAs的歧视是普遍的，尽管歧视经常是微妙的或隐匿的，甚至不总是被歧视PWHAs的人所认识到。与艾滋病病毒感染者每天一起工作，将同事名字、面孔与“艾滋病病毒感染者”的概念相联系，这有利于人们克服恐惧和偏见，并改变他们对PWHAs的认识，这种联系以前仅是与病毒或可怕疾病联系在一起的。在伙伴关系、相互尊重和理解的基础上，GIPA突破了过分单纯的“服务给予者”(也就是艾滋病病毒阴性的人)和“服务接受者”(艾滋病病毒阳性的人)的概念。　　至于减少歧视，GIPA可以通过某组织或活动向人们介绍PWHAs在受到歧视时的直接经验和感受而减少这种歧视。这种作用可以在一般道德和团队建设水平上，也可以体现在组织实际运作方式的改进上。例如，PWHAs能够在已经雇用或指派公共卫生教育者、临床医师、心理学家和社会工作者等“艾滋病工作者”的组织或活动中发挥有价值的支持作用。这样，那些在艾滋病预防和教育活动中没有得到什么情感和实际支持的PWHAs能够以自己的知识和经验，帮助提高他们的信心，并重新认识他们的贡献和价值。　　最后，GIPA对于艾滋病病毒感染者个人来讲也是有益的。经验表明这种参与，特别是在—‘段孤立无援和压抑之后，能够激起他们个人的生活动力。与其他人一样，PWHAs需要感觉到他们所提供的是有价值的。参与本身能使感染者获得支持，并能增强他们对组织或活动作出贡献的能力。　　在有一系列潜在奸处的同时，GIPA也面临着许多挑战，尤其是在组织的较高层次。它们包括：　　A．公开承认艾滋病感染状况的困难　　向家庭成员、社区或工作场斫的人公开门己的血清状况在一些国家中或文化背景下可能更为因唯：有时当人们公开自己的血清学状况后需要对他们采取保护措施，因为这可能在他们的工作、家庭和社区中出现严重的反响。歧视会以不同的形式表现，可以从几乎无形社会行为，到有形身体暴力。同样，感染者的恐惧感从单纯的个体(不总是准确的)对歧视的感觉，到客观上被排斥或为暴力所威胁。　　B．缺乏愿意让PWHAs参与的组织　　目前几乎没有组织让PWHAs参与它们的日常工作。这可能是因为负责这些组织的人士缺乏这种意识或信息，或者是因为主动歧视或无意识的偏见。在私立部门缺乏意识或信息是一个特殊问题：管理人员常全然不知艾滋病流行会对他们的经营业绩具有潜在影响，也不理解GIPA潜在的好处。　　C．PWHAs缺乏技能的准备　　缺乏技能可以带来多种困难。首先，不是每一个人生来就具有演讲诸如性和健康这种问题的能力——这是大多数人通常必须学习的一种技能。其次，面对一个可能有敌意或不谅解的场面，人们可能会出现“枯竭”综合症，除非一个人本来就非常强劲，或经历过强有力的训练。由于这两。个原因，对于GIPA的参与者来讲，交流和增强个人能力的咨询，应该是常规培训的一部分。另外，如果他们一直具备较高效率和强烈的愿望，应当对PWHAs加强培训以向他们提供持续的支持。第三，可能需要进行特定方面或特定的工作培训来弥补特定技能或知识的缺陷。这引出了适当雇用的问题。显然，仅仅因为他们是　　艾滋病病毒感染者而不考虑他们的特定技能和能力而雇用他们，是在做表面文章：它只强调病毒，而不注重人以及他(她)的特征及能力。同时，负责雇用的人士，应该认识到PWHA经历所赋予他们的技术价值，并在他们的决策过程中加以考虑。　　D．组织内缺乏适于艾滋病病毒感染者的条件　　组织内可能没有令人满意的政策来雇用或使艾滋病病毒感染者、病人及受其影响的人们参与。也可能缺乏对感染者有益的或需要的环境和机构，如卫生保健机构、医疗保险和心理支持等环境和机构。　　E．可持续性问题　　必须认识到，艾滋病病毒感染者可能会因为感染和其他相关疾病而生病，有—‘部分人还将死去。这对私立部门来讲更可能产生障碍，私立部门的雇主可能担心生病会缩短工时，过早死广会丧失熟练工人。　　显然，无论血清状况如何，对于所有的雇员或组织成员来讲，生病或死亡的危险都同样存在；对于感染者来讲，这种危险度比其他人群的要大(同时也肯定被过度宣传)。我们不应该回避这个问题，因为事实就是这样。　　应对措施　　经验已经显示，有许多有效的方法可以处理上述在实施或提高GIPA意识时所遇到的问题。　　1．总结现有经验，借鉴以往教训　　许多成功的与GiPA有关的干预结果已经发表了。这在帮助解释概念及其益处以及示范PWHAs及其组织在艾滋病防治中的作用方面是非常有用的。国家、地区及国际上突出的例子包括：　　◆乌干达艾滋病服务组织(TASO)。TASO创立并形成的组织动力主要 来自一位因艾滋病而失去丈夫的妇女。她的主要“能力”不是正式 的培训，而是她的强烈愿望，该愿望来自她本人照料艾滋病患者的 经历以及所遭受的与艾滋病有关的歧视。从1988年成立之初，TASO 已发展成为国际上艾滋病领域最杰出、最具新意的团体之一。(如需 要更多信息，请参阅：HamptonJ．LivingpositivelywithAIDSavail— able from Te~tching AIDS at Low Cost(TALC)，London，United　　Kingdom．)　　亚太地区艾滋病病毒感染者(APN+)网络。这一倡导组织创立于1994年2月，当时来自亚太地区8个国家的42位感染者相聚在马来西亚的吉隆坡。他们商定为改善该地区PWHAs的生存环境而游说，为反对污辱和歧视而努力。APN+现在包括10个国家。(参看国际互联网站http：／／www．hivnet．ch／gnp／aspl．html)　　◆ “联合国志愿者支持艾滋病病毒感染者”项目。这是联合国开发计划署(UNDP)、联合国志愿者组织(UNV)，以及联合国艾滋病规划署(UNAIDS)与非洲艾滋病病人及感染者网络(NAP+)间的一个合作性试点项目。目前项目已在马拉维和赞比亚进入第二年，不久将扩展到亚洲。该项目招募、培训和支持艾滋病病毒感染者，把他们作为联合国国内志愿者安排到不同的机构。(参见：Enhancing theGreaterlnvolvementOfPeopleLivingwithHIVandAIDS(GIPA)　　in Sub—Saharan Africa：A UN Response：How far have we gone? UNDP，待出版。)　　创建更具可能性和更富支持性的环境　　除非在更为广泛的社会范围内，通过信息宣传和提高意识的运动，将带有歧视和污辱的社会环境变为宽容和接受的社会环境，否则GIPA原则不会完全有效或广泛地被苎闲。在促使这些社会变化的过程中，政治、传统和宗教领袖将发挥重要作用。例如，议员们可以帮助起草关于艾滋病与工作场所的反歧视法律和政策。不同层次的某些社会的执法人员能更多的工作，以减少针对PWHAs的暴力及其它形式的迫害。这些杰出人物的官方活动，以及对非：汇式的社区内艾滋病活动的参与，能够相当程度地改变整个社会对艾滋病病毒感染者及受其影响的人们的态度。　　社会变化必须与国际的、国家的或地方的组织机构变化相适应。人们可以通过各种方式(见下述)使艾滋病病毒感染者参与到艾滋病防治工作中。然而，正如在挑战中提到的，选择不公布自己的血清状况或与某感染者的联系，绝对是个人的权利，　　3．了解私立部门的需求与担忧　　在世界上受艾滋病流行严重影响的一些地区，很多行、业的众多员工受到了艾滋病病毒的感染或影响。因此，在艾滋病防治工作中，私立部门既有强烈的兴趣，又能发挥重要的作用。所以，很重要的一点就是让这些行业及其领导理解，当员工和一般人群中艾滋病的发生影响到生产力和利润时，采取某些建设性措施能够减轻这种负面影响。GIPA是这些措施的核心。　　对于行业领导来说，关键的信息是PWHAs是设计工作场所全面的预防、关怀和支持活动的理想合作者。例如，由艾滋病病毒感染者或“家中有艾滋病人”的人执行同伴教育，可以是合作行动计划的一部分。　　其它可以由私立部门实施或支持的与GIPA相关的活动包括：招聘广告上注明欢迎艾滋病病毒感染者来公司应聘；在工作场所提供咨询服务；定期、公开地邀请PWHAs与高级管理者合作，参与制订艾滋病工作场所计划；为参与工作场所计划的PWHAs提供培训，调整工作量。所有这些活动都有各自的费用，必须为此作出预算，但其中没有费用很高的，它们的成本-效益比通常是十分诱人的。　　任何与“优惠雇用”有关的事情都可能引起争议。私立部门可能比公立或非政府部门在雇用员工时更多考虑对工作的胜任程度。然而，这不应该成为拒绝雇用具备以下两点的PWHA的理由：(1)充分胜任特定工作；(2)能够使GIPA的优越性得到充分体现。　　经验表明，PWHAs常具备极其强烈的愿望，这种强烈愿望使他们既使在拥有工作所需要的各项专业技术之前被雇用也是可行的(但很显然，这种技术最终必须通过培训或从上作中逐渐获得)。这样的例子可以在感染者的父母或伴侣中找到：在没有经过任何管理方面培训，而资源极其有限的情况下，这些“受艾滋病影响”的人们却能够组织和管理世界上成千上万的支持及倡导小组。这种强烈的愿望也能够激发或增强个人领导能力，当通过GIPA引入到其它组织和活动时，能够成为宝贵的资源。　　4．对个人的培训与持续支持　　然而，GIPA活动不能无限依赖个人的愿望或能力。对积极参与艾滋病防治工作的PWHAs进行培训和支持是极其重要的。　　国际组织为艾滋病病人、感染者及受艾滋病影响的人设立协会，能够向那些想公开自己与艾滋病有某种联系的个人提供一个通用的做法。至于针对特定工作的培训，GIPA原则对PWHA培训程序应该包括　　◆个人能力的增强　　◆交流与表达技能　　◆艾滋病相关知识　　◆有关艾滋病法律方面的问题　　◆组织能力与政策对话的能力　　如果雇员将来要担任GIPA活动的任何管理职责，培训还应该包括项目规划和监督的基本技能。　　5．组织的培训和定向　　在组织内部，无论是高级行政管理人员还是临督人员，从对GIPA原则的培训和定向中获益是同等重要的。其它问题之中，组织必须意识到雇用艾滋病病毒感染者后，它们将负担与伦理问题相关的额外职责。这种职责不是棘手问题，但要有适当的准备。　　6．这种培训至少应该包括三方面内耗　　A.实施GIPA原则与招聘PWHAs人员所面临的利益与挑战，包括政策的制定　　B.组织的职责和实施策略　　C.从现行的GIPA工作中总结经验(最佳实践)　　所有这些工作的目的都是为了创造——个支持性的环境以及完善组织机构，从而使GIPA原则能够得到高度实施。