Simone为了孩子夫妻俩开始学习制药，并且把医生和护士所有技能都学了一遍，平时都是亲自帮孩子打针。为了让针头一次性进入孩子血管中，父亲开始用自己的右手测试，直到熟练才帮孩子注射。由于治疗该疾病需要花很多钱，父亲零基础开始学会制作干细胞，然后在兔子和自己身上做实验。看着孩子每天受苦，父母也曾想过放弃，如果孩子会说话，是否愿意这样被治疗？
这个孩子得了什么病？
这个孩子得的是menkes综合症，这是一种非常罕见的遗传疾病，对于患者染色体发生了变异，导致身体无法吸收铜离子，影响孩子正常发育。该遗传病主要来源于男性，因为女性两条X染色体通常不会发病。孩子在8个月大时被确诊，之后小孩体重不断下降，并且出现其他并发症，比如生理性功能退化、尿毒症。医生表示该疾病无法彻底治愈，但父母都希望孩子能够挺过去。
孩子得了这个病有多痛苦。
孩子得病之后非常痛苦，每天晚上11点入睡前，铜离子最有可能穿透脑屏障，父母只能帮孩子注射组胺酸铜缓解痛苦。每次注射时，孩子因为疼备纯痛放声大哭，那这种情景已经重复了300多次。当父母听着孩子失声痛哭，自己也忍不住心酸流泪。
对于这件事我有何看法？
这应该是现实版我不是药神，为了治病不得不想出偏门方法，如果没有这么多困难，谁又愿意去学习那些枯燥的知识。如果清让我是该孩子的父母，估计早就放弃了，因为我觉得长痛不如短痛，孩子如果经历了众多痛苦，仍然无答滚局法向正常人生活，不教。那之前的付出都将成为泡影。
